病人生成健康数据（PGHD）面临诸多挑战

四年前，佐治亚理工大学交互计算机学院教授格雷戈里·阿宝德(Gregory Abowd)在华盛顿召开的美国医学信息学协会(American Medical Informatics Association，AMIA)大会上曾对“病人生成健康数据”(Patient Generated Health Data，PGHD)未来的重要性进行了预测：

阿宝德当时称：“未来五年内，医生用于判断病人病情的大部分信息将来自医生办公室以外，比如患者家中或其他地方。大家需要意识到无处不在的计算技术将使之成为现实。”

这番预测是阿宝德在2011年的AMIA大会上发表主题演讲时提出的，仅两年后，阿宝德的预言就逐渐变成现实。PGHD的重要性日益凸显，甚至在“有意义使用”(Meaningful Use)中也被提及。

去年，美国退伍军人健康管理局(Veterans Health Administration，VHA)也对此给予肯定。VHA患者体验主管苏珊·伍德斯(Susan Woods)称：“PGHD是未来发展趋势。对于医生而言，一定不能忽略这种转变，这有利于更好的护理。”

慢性病患者早已意识到，在复诊间隔期所发生的事情，远比在医生办公室所发生的事情重要。Galileo Analytics公司联合创始人安娜·斯利普(Anna McCollister-Slipp)去年在移动健康峰会上称：“我把医生看作顾问，我的病由我自己而不是由医生管理。我经常评估自己的血糖监测仪的数据，以此决定药量。将来，在许多方面，每位患者都会和我一样。”

随着支付模式的转变，以及医疗机构对责任医疗的关注，越来越多的医疗服务提供商开始研究个人健康管理平台，以帮助医疗机构与患者保持联系，尤其在复诊间隔期间。医疗机构对来自个人健康设备的数据也越来越感兴趣。

加州大学旧金山分校和斯克利普斯转化科学研究所(Scripps Translational Science Institute)已经在该领域展开大规模研究。许多专家表示，这些研究结果不仅将产生有意义的临床数据，还能间接地说服医疗服务提供商，由个人健康设备所产生的数据是值得参考的。

无线生命科技联盟(Wireless-Life Sciences Alliance)总裁兼CEO罗布·麦卡克雷(Rob McCray)数月前曾表示，PGHD正成为医疗保健市场的重要部分。麦卡克雷说：“我认为，核心问题是未来的医疗健康信息技术必须适于应用用户生成的数据，尤其是在患者不在诊所的情况下。”

尽管如此，PGHD的广泛使用仍面临诸多挑战，如用户隐私和安全、成本，以及如何说服医生这些数据是有价值且可信的。

隐私担忧

对于患者而言，个人数据被多家医疗服务机构看到是存在一定风险的。加利福尼亚电信与信息技术研究所(CITIT)一项调查结果显示，90%的患者表示，在获得本人同意前，保持其信息的匿名性至关重要。企业雇主或保险公司等将从这些数据中受益，同时，数据也存在被泄漏的风险。例如2011年的Fitbit用户数据泄漏事件，当时甚至连Fitbit用户的性行为记录也被曝光。

成本问题

即使患者相信其数据流向，向医疗保健服务提供商发送这些数据的成本也不菲，该过程需要使用到智能手机或健康跟踪设备等。

对于医疗保健服务提供商而言，他们将这些数据整合到病人的病历中也需要成本。

信任数据

另外一个问题是让医生相信病人提供的这些数据。

高通医疗业务部门总经理里克·瓦伦西亚(Rick Valencia)称，来自医生方面的担忧是，病人是否正确地读取了数据，以及这些数据是否偶尔由他人代传。

管理数据

不管怎样，大部分PGHD倡导者还是希望看到这些数据能够出现在病人的电子健康记录中。随后的问题是，如何提炼这些数据让医生能够使用。

瓦伦西亚称：“当前阶段的任务是，将病人自创数据整合到电子病历中。第二阶段的任务是让这些数据变得对医生有意义。我认为，这需要为医生提供一些工具，让他们决定哪些数据是有意义的，哪些是没有价值的。”