【独家】信息化强化患者“医疗参与权”(3)

说起来容易做起来难

不幸的是，正如确实像有人说的那样，“通常情况下，人们不会关心自己或者家人的医疗保健问题，除非罹患疾病，”Chilmark研究中心分析师John Moore在博客上如是说。甚至在患病之后,“他们或许也没有足够的能力建立并维护自己的PHR。这些系统太难创建和管理了，更不用说，奢望医生和医院完成完整病历记录并且采用一些全新的自动化技术及时更新了。”

NoMoreClipboard总裁Jeff Donnell表示同意。“必须提供便利，让病人给出自己的病历资料，输入个人PHR，然后分享之,”他说。毕竟,谁也不愿意从这个医生手里接过一打五年的病历记录材料，大概有半英尺厚，费力地上传到网上，然后，还要接着上传另外一个医生的三年的病历吧?

操作简单化是PHR获得更广泛应用的前提—况且，现在也到了兑现这个诺言的时候了，因为Donnell已经发现在过去大概一年的时间里，人们对此兴趣大增，至少是在理念上。

“这真的非常戏剧性的变化,”他说。在这之前，NoMoreClipboard已经花了“五年或六年的时间，就像传播福音一样,试图让人们相信患者参与、患者门户和个人健康档案是具有重要意义的,”他说。

突然，“就像有人打开开关一样。现在，大家都想谈论这个话题。”不再是仅限于决策者和开发商了。它的大众化时代已经到来。“随着，费用负担转移到消费者身上—我们需要支付更多的保险免付款、自付款和保险金—你们要引起重视了，”Donnell说。现在我们只是“需要一些工具帮助”充分利用现在的“患者参与的完美氛围。”

在推出cc:Me等产品，并与iMPak健康杂志等保持合作关系后，NoMoreClipboard只是想做这些。前者叫作“病案邮件服务”，是临床医生与患者分享医疗信息时采用的一种标准的格式，安全又直接。“病人可以去看医生,说:“这是我的cc:Me地址, Donnell说,从而很容易让医生寄一份病人长期治疗记录(CCD)。iMPak健康记录是由Cypak和 Meridian健康联手开发的，目标群体是那些技术反对者，比如老人或无法享受技术服务的人。这种小型设备有一个非常简单的界面，医疗信息可由此输入，并转入移动设备，还可以分享到个人医疗档案和临床门户。

“数千万美国人没有使用电脑参与医疗，”Donnell指出，他自己非常厌烦听到反对患者参与的各种理由了—‘我们的病人不会那么做的’—因为这些病人恰巧是社会高层或者安全网络使用者。“我们发现，如果你给他们合适的工具，适当的鼓励，必要的指导，那么病人就会正确的使用它来完成一些工作，”他强调说。

长期参与

病人参与的形式多种多样。它甚至不需要依赖于技术。事实上,有时候甚至是没有技术更好。举例来说，技术会招致太过昂贵的医疗“热点”，过分扩大其服务范围，Atul Gawande博士在2011纽约人中一篇影响颇大文章中提到。

最近，美国大众传媒市场中心在费城发现了这样一个活动,它把反复住院患者案例作为目标人群，组织社区卫生工作者劝说具有相似人口学特征的市民去投资自己的医疗服务—因此也反驳了一些开发商的理由，“离开医院之后，病人的行为根本无法规范。”

近期，“对于以病人为中心的医疗模式，讨论激烈，”但是大多数情况下，并不是真的做到了，Dishman认为。

但是，毋庸置疑，他指出，“对于捆绑支付和ACO等言论来说，除非当病人真正成为治疗团队的一员，并且确实体会到好处，不然什么变化都不会发生。”没有根本性的转变,他补充说，尽管这些以“预防、早期检测、健康和消费者参与”为主题的项目开展广泛，但是极少数会最终开花结果。

虽然Dishman一直在强调“现在只是转变的开始，不是结尾”，但是他确实看到病人参与模式已然兴起。

Donnell相信。“这只是开头，”他说，“并不是说只要你打开开关，所有的信息就开始输入系统。”但是这个愿望也确实存在。输入信息只是其中的一步。“你还需要找到那些早一步的使用者—相信我，他们已经在那里等你了。”

不过，有一件事情是非常确定的，他又补充到。“病人也是负有责任的。他们还需要支付这个交易。”

原文标题：Power to the people! Engaging patients to be engaged 

原文作者：Mike Miliard