【独家】两篇关于Health 2.0和Patient 2.0的采访(2)

联接、了解和参与——什么是Patient 2.0？

下面是法国Health 2.0企业家、欧洲管理学院（ESCP-Europe）教授Raphaëlle LAUBIE有关Patient 2.0接受的采访。

问：我们是如何在health 2.0的变革中开始谈论patient 2.0的？

Raphaëlle Laubie：Health 2.0是web 2.0一词的一种变化形式。社交媒体使每个人都有机会交流、分享信息和经验。第一个在线患者社区诞生于1993年，是在一个名为BrainTalk的研讨会论坛中提出来的，BrainTalk致力于解决神经学的有关问题。1995年关注心理健康的PsychCentral问世。随着医学行业维基百科OrganizedWisdom的问世，患者社区的建设步伐越来越快。关注各种疾病的新型社交媒体以及患者日常记录的博客在传播健康建议方面发挥了巨大作用。通过在线社区的积极参与，patient 2.0与其他患者相连，使他们能够更好地接受信息，积极参与到自身的管理中去。

问：在线患者社区是如何运作的呢？

RL：在线社区取决于聚集在同一个虚拟空间患者的参与和交流的积极性。Patients 2.0不仅利用互联网搜索健康和医疗信息，而且还可以使患者或其亲戚之间实现经验共享。在虚拟世界之外，这可以在由咨询开始的护理全过程中得到体现。

问：患者能从在线社区得到哪些收获呢？

RL：参与在线社区会使患者在多方面受益。匿名使患者愿意自我表露，提高了透明度，克服了频繁出现的孤独感。患者通过分享痊愈的经历，以积极的心态影响他人，为他人提供了帮助，患者也通过病友的建议提高了决策能力。

问：这些在线社区存在哪些缺点吗？

RL：当然会有缺点。分享错误的医疗信息或患者通过消极言论传播焦虑情绪可能会产生问题。但就大部分情况而言，与大量同病相怜的病友进行沟通的益处多多。网络为人们提供全年365天，每周 7 天，每天 24 小时不间断的服务，所以患者在等待医生看病的间隔时间内，并不需要孤独地等待。他们可以从其他患者共享的经验、症状、药物的副作用、药物的交互作用、治疗情况、新药物试验的信息中获得日常的帮助。

问：医疗专家和制药行业正在传递这些社区制造的大量数据吗？

RL：患者正在使用web 2.0技术分享治疗经验和线上的大量信息。这些数据不仅为医疗专家和利益相关者提供了倾听患者呼声的机会，而且使他们用另一种不同于以往临床试验结果的途径了解了临床情况。PatientsLikeMe等平台证实了数据驱动的社交媒体在汇报患者体验用于医学研究方面取得了重大进步。然而，一些制约因素仍然存在，例如如何保证收集分析数据的科学方法论或者如何提高制药公司决策意识的问题。一些患者社区，例如CureTogether并不愿意受到制约行业的支配。

问：除了在线社区，patients 2.0还使用其它途径吗？

RL：可以确定的四个主要途径有：信息的搜索、社区内交互作用的搜索、直接沟通（例如通过电子邮件的沟通）和电子商务（遵循开展该业务国家的监管）。寻找信息仍然是主要活动，但是仅限于社区中非常热心的患者，尤其是那些慢性病患者，是他们在带领大家分享经验。他们的病情特点促使他们寻找信息和参与在线交流。PewResearchCenter的研究结果显示，80%的美国互联网成人用户使用网络获得疾病或治疗方面的信息，34%阅读了他人对医疗问题的评论，18%查找过患有同种健康问题的人。

问：对于欧洲在线医疗社区和patients 2.0的未来，您的看法如何？

RL：这不太好说。我们来许个愿吧。我希望病人和医生积极参与到health 2.0平台中，使彼此的关系更加密切，提高护理质量。为了实现这个愿望，欧洲的体系需要与Health 2.0系统的发展同步。
 

原文标题：What is the future of Health 2.0 in Europe?

原文作者：Pascal Lardier

 关于“Health 2.0”

Web2.0是一次从核心内容到外部应用的革命，为用户创造了良好的用户体验型网络服务。在此基础上发展出来的“Health 2.0”，也将为我们对健康的理解带来更多的意义。“Health 2.0”这个字眼，跟“Web 2.0”一样其实没有特别的定义，属于一种态度，而非一种规格。一般的定义是，能够将个人健康记录存放于网上，并随时让健康需求者远程自行查阅及记录病况。此外，用户更可以随意进行各种健康服务，例如获取健康资讯及预约医生等。