【独家】深度调查：电子患者运动的兴起

Regina Holliday、Dave Chase和Stephen Beck分享了他们对医疗信息技术如何遭到患者排斥、如何使患者获得更强大的能力、以及如何改变医疗服务交付方式的看法，阐释了电子化演变如何推动电子患者的发展，使其成为医疗行业的焦点。

有些人在思考：为什么站在患者的角度做医疗信息化花了这么长的时间?

在回答这个问题前，我们首先要解答什么是电子患者的问题。电子患者是指通过电子通讯搜索工具和技术参与到自己的医疗护理的医疗消费者。这些患者受过良好的教育、获得了足够的能力，并且采用电子方式，所以他们的名称中含有“电子”一词。这些电子患者积极与医疗服务提供者合作，成为医疗护理的积极参与者。这些美国医疗行业一丝不苟的消费者潜力巨大，他们可能在照顾自己的同时，治愈美国医疗系统的顽疾。

在我们推动医疗系统改革、努力寻找提高大众健康素质的方法方案的时候，患者参与和合作成为“把所有人联系在一起的”强力粘合剂。虽然电子患者未来必定要成为主角，但目前他们还是医疗信息技术行业最令人难以捉摸的一部分群体。

为了了解电子患者曾一度消失、又蓬勃发展的原因，我们必须首先探究这一新生代患者出现的方式和原因。很难说什么是电子患者的兴起主要动力。如果我们迅速回顾过去，就可以发现社会、技术和政治因素推动了电子授权的兴起。

The History of the ePatient

电子患者历史

皮尤研究中心(Pew Research)2014年1月发布的调查报告显示，90%的美国成年人拥有手机，其中58%拥有智能手机。另外一份调查(2012年9月开展)的结果显示，72%的互联网用户借助互联网查询医疗信息。自2007年第一部iPhone发布以来，更直观的访问移动设备、通过各种网络资源获取医疗信息已在电子患者进程中扮演了重要角色。

第二年，苹果商店遍地开花;安卓在2008年推出自己的第一部智能手机HTC Dream。国际电信联盟资料显示，移动手机用户以极快的速度倍增，，全球账户从2007年的30亿美元增至2010年的约55亿美元。

在2003年到2006年之间，早期存在于互联网的如Facebook、LinkedIn、Twitter等社交媒体网站，在推出智能和平板应用程序后用户数量激增。Media Bistr的研究报告显示，社交媒体是普及医疗相关知识的主要推动者，40%的消费者表示通过社交媒体查找的信息影响他们解决健康问题的方式，情感支持和即时满足是他们接受社交医疗通讯的两大原因。

移动和互联网用户正在通过指尖学习医疗信息的同时，美国政府也在致力于医疗电子授权工作。2009年2月17日，联邦政府签署通过《医疗信息经济和临床健康法案》(The Health Information Technology for Economic and Clinical Health Act)。该法案鼓励医疗服务提供者采用电子病历，获得经济奖励(从2011年开始到2015年结束)，确保达到有意义使用标准，提高医疗服务水平(2015年前未达到有意义使用标准的医疗服务提供者将被惩罚)。

2010年3月，奥巴马总统签署通过《平价医疗法案》(The Affordable Care Act)，又名《患者保护与平价医疗法案》(the Patient Protection and Affordable Care Act)。虽然有些人认为《医疗信息经济和临床健康法案》在推动医疗信息技术发展方面有大作用，然而《平价医疗法案》的很多条款主要依靠医疗信息技术的发展。联邦医保共享储蓄计划(The Medicare Shared Savings program)对妥善照顾患者、降低费用的可信赖医疗组织的医生给予奖励就是一个很好的例子。

The Evasive Human Element of HIT

医疗信息技术难以捉摸的人为因素

政治推动力和新改革法案突然迫使医疗服务提供者必须接受新技术，以提高医疗服务水平为目的寻求电子化的行动随即展开。Regina Holliday等人为获得病历也参与了斗争。Regina Holliday是一位妻子、母亲、美术老师，而后成为患者活动家。2009年3月，Holliday的丈夫Fred Holliday II被诊断为转移性肾癌，她试图努力获取丈夫的病历，但是未果。

Regina Holiday ePatient Movement

Regina Holiday推动电子患者运动发展的故事

“多种原因导致我们无法获得Fred的电子病历。医疗机构的工作流程没有给予病历获取优先权，”Holliday说，“Fred的主治医生似乎被我的各种问题问倒了、吓到了。(技术上允许访问的已经准备就绪了，但是医疗系统却不允许我们访问。”

Holliday希望查看丈夫的病历，以便自行研究丈夫的病情，做出更明智的治疗决定。她不仅被拒绝获取病历，而且还被告知获得病历需要收费而且需要漫长的等待。

人们很容易想到，之所以要收费和等待不仅因为当时电子病历存在交互性、隐私性和安全性等问题，而且还因为治疗Holliday丈夫的各家医院之间缺少技术基础设施。正因如此， 直到2009年5月，Holliday才获得丈夫的病历。Fred Holliday II于2009年6月17日去世。对于Holliday来说，她丈夫医疗信息技术的经历只是“太少且太迟”的故事之一。

然而，Holliday的经历并不罕见。美国卫生与公众服务部指出，虽然电子病历使用量在2008至2011年增长了一倍，但是很多医疗服务提供者在涉足这个未知领域时面临着暴风骤雨。近期两党政策中心(Bipartisan Policy Center)表示，70%采用电子病历的医生指出缺乏交互性是产生挫败感的主要原因。电子病历的主要抱怨之一是早就承诺的医疗储蓄没有兑现。

回到2005年，美国兰德公司研究人员乐观预测，电子病历每年可至少节省美国医疗系统810亿美元的花费，这是一个巨大的、已经实现的目标。快速推进到2013年，这些储蓄金还未到位。实际上，医疗花费已经增至8,000亿美元。由于缺乏足够的储蓄金和互操作性，医疗服务提供者普遍产生了挫败感。

对于Regina Holliday来说，丈夫因病去世的经历可能就这样过去了，直到她把它带回到人们面前。Holliday是今天电子患者的一个典范。由于医疗信息技术的发展，她知道未来存在可能性。在这个医疗过程中，她知道这些医疗过失经历和我们的系统需要更好地把患者放在首位，接受医疗服务。

结果，Holliday成长为医疗活动家和教师。她获得强大能量的来源不是敲击键盘或在触摸屏上滑动手指，而是通过画笔。

Holliday发现自己热衷宣传，希望通过美术让人们意识到我国医疗卫生系统的问题。“整个生活中，我一直在绘画，而在Fred生病前我没有把绘画当作工具。”

“Fred患病期间及过世后，我希望通过美术让国家政策发生变化。我认为，美术是实现快速变化的最强大的工具。美术具有治疗作用，对我来说是额外的福利。我讲述的第一个故事是我和Fred的故事。我讲了两年。后来我才知道，我必须也要讲述其他人的故事。”

Holliday与其他25位美术家一起，共同绘制了患者的故事。他们以热情创作了壁画、油画，目前已经发展到了外套上作画。2011年6月，在华盛顿健康创新周上，Holliday组织了一次名为“医疗移动画廊”的活动。随后，移动画廊成为一个经常性活动，她和其他医学活动家在人们的外套上进行绘画，包括那些参与活动的医疗专业人士。

每幅画讲述了一个故事，有的是夹克穿着者自己的小故事，有的是患者、医疗服务、医疗改革等大故事，还有的是更大的国家和全球健康课题。这些穿上夹克的人出现在美国大大小小的医疗会议上，向人们宣传患者的故事。Holliday的艺术作品传达了不能忽视的信息。

Holliday等人的行为反映了医疗信息技术方面患者观点的重要性。具有讽刺意义的是，医疗信息技术活动开始的目的是改善患者的医疗服务体验，却给医疗服务提供者带来很多麻烦(从互操作性到安全问题)，患者体验处于次要地位。然而，随着技术的发展，Holliday等患者揭露了问题，对患者关注的重要性占据的位置也越来越重。

技术发展，正在，打破患者与医疗服务提供者之间的壁垒。由于患者有需求，开发者们逐渐认识到了患者参与工具和功能的重要性，医疗服务提供者需要依赖这些接受新的补偿模式。

ePatient Movement Dave Chase

Dave Chase的电子患者活动

“我同意，患者参与远远落后于早期信息技术方程，”网络医生(WebMD)高级副总裁Dave Chase说，“自然，任何补偿模式都有预期的和非预期的结果，包括按服务付费模式。按服务付费模式是一种以物质鼓励为主、以过程为中心的模式。在以流程为中心的模式中，患者参与并不处于最重要的地位。相比之下，按价值付费模式把患者参与放在重要位置。”

Chase说：“传统医疗信息技术优化了按服务付费模式。其副产品是流程和计费成为这些系统构架决策的中心。而在按价值付费的环境中，需要的是完全不同的重点，无法在事后统一。”

按照这种思路，2011年Chase成立了Avado公司，专注于患者关系管理系统的开发工作，作为电子病历等现有系统的补充。与客户关系管理工具帮助与客户建立联系相同，Chase及其创办者着手研发工具，更好地与医疗行业最大的消费群体——患者进行联络。他们要努力完成的目标是让患者成为医疗机构护理团队的成熟的、核心。

“如果75%的医疗支出有关生活方式状况，按治疗效果付费，患者推动了生活方式和相关决策将会产生最大的影响，”Chase说，“例如，患者/家庭成员/护理人员做出了填写药方、处方指南、饮食、运动等坚持的决定，最终将产生结果。换而言之，作出绝大部分决策产生重大影响结果的不是专业人士，而是患者/家庭成员/护理人员。”

The Copernican Moment

哥白尼时间

目前医疗机构给予患者足够的重视吗?Chase认为，越来越多的医疗机构已经开始认识到价值所在。去年，这一观点导致网络医生收购了Avado公司。消费者和专业人士所使用的产品——网络医生已经按照患者的观点与两者建立了联系。

那时，关于收购的问题，网络医生首席技术官、首席运营官Bill Pence这样说：“一般来说，患者和医疗服务提供者处在两个世界，然而，随着越来越多的人使用电子病历、移动设备，以及传感器技术的发展，现在有更多的机会把两者联系起来，提供了更个性化、更针对消费者的服务。”

网络医生等具有前瞻性的机构现在正处于被Chase称为“哥白尼时刻”。Chase是一位受人尊敬的思想领袖和医疗信息技术定期撰稿人，在谈到行业变化时指出：

“经过哥白尼时刻后，人们普遍认同，以患者为中心是重新思考医疗行业的基本思路。在《以患者为中心的医疗服务提供者7大习惯》中，我对以患者为中心的含义进行了阐述。对于大多数机构来说，这些习惯是梦寐以求的。每一个习惯都有技术含义。”

Chase相信，市场主导型医疗机构将掌握支持这七大习惯的技术，其中包括使用面对患者的工具、通过患者关系管理系统让多个医疗服务提供者进行访问、按患者的意见提供可传达的移动数据。

面对这么多技术，医疗服务者可能感觉无法应对。“这可以追溯到我以前提出的调整效果和支付的观点，”Chase说，“事实上从按服务付款模式到按价值付款模式并非一朝一夕就可以实现的转变。与此同时，我看到在医疗保险、医疗补助、私人保险系统在向按价值付费模式转变方面有很多的例子。我的看法是美国全国卫生信息技术协调办公室的目标是发出警报，让医疗服务提供者为全面转变做好准备。”

他继续说：“例如，第二阶段主要与患者参与有关，一旦发生转变后，就成了强制性规定。，其目的是让他们有时间使用新工具和流程，在产生全面影响前熟悉新模式。”

Provider Perspective: Filling in the Pieces Between Patients, Policy and Products

医疗服务提供者的视角：填补患者、政策和产品之间的部分

有了技术，患者也准备好了，那么医疗服务提供者呢?正如我们前面所提到的，接受电子病历实施的早期，医疗服务提供者产生了挫败感和犹豫。然而，一些专业人士认为，通过让医疗服务提供者使用临床应用程序，来填补患者需求和产品局限性之间的鸿沟。其中一位就是Catholic Health Partners首席医疗信息官Stephen Beck。

Beck的公司是俄亥俄州最大的医疗系统，在其所有医院和医生实践中成功整合了Epic标准化电子病历系统。这一行动称为护理PATH(以患者为中心访问基于团队的医疗服务)。

CHP取得了哪些成就?除了推崇“一位患者一份病历”以外，为什么这家医疗系统取得了成功，而其他医疗服务提供者却遭遇失败?对此，Beck回答如下：

“我们的项目是一个临床项目，而不是信息技术项目，从启动开始就由我们系统的医生协调小组牵头负责，”他说，“我们医疗服务提供者帮助设计构建的重点领域，不断在加强系统方面给予建设性反馈。医疗服务提供者的信息，不仅有医生、还有中层医疗服务提供者、护士、药剂师、治疗师等都是电子病历实施成功的关键，对于持续的成功至关重要。”

Beck表示，把患者联系在一起的技能在很多年前就实现了。他十分同情医疗服务提供者，认为他们害怕数据丢失或担心患者隐私都是有根据的。他承认，有工具可以帮助医疗服务提供者建立与患者的关系。“患者必须是这次变革的核心。我们最大的困难不是那些定期服药的患者，而是那些不参与自身治疗的患者。技术可以成为激发患者产生健康意识的推动力。”

展望未来，Beck和Chase都表达了同样的观点：“罗马非朝夕建成。”Chase说：“即便是患者参与方面最先进的机构，也都分阶段推出了新功能。现在是新产品爆炸的时代。之所以成功就是因为从开始就以患者为中心，实现了分阶段实施。”

What the Hand-held Future Holds

展望未来

考虑到这一点，患者将发挥更重要的作用。“你不能在真空中进行研发，患者必须参与研发过程。我们与消费者进行了大量互动。由于每个月的访客数量都超过1.74亿人，我们可以观察他们所查询的信息，开展调查等，”Chase说。

对于Beck等医疗服务提供者来说，移动设备、医疗应用程序、可穿戴设备的发展，大数据将继续增多，未来有越来越多的方式可以推动这个潮流。患者和医疗服务提供者数据的积累和交汇使Holliday对未来产生了希望。未来她可能看到每个执行小组、每个工作流程、每个委员会都会有患者出现，他们将全方位地参与研究。

在这之前，她的工作没有完结。医疗信息技术中还有“拼图里缺失的图片”，但是这些图片会慢慢汇合起来，人为因素将重新成为人们关注的重点，电子患者将成为会话很有价值的一部分。

“我经常谈到一个叫“20问球”的儿童玩具，”Holliday说，“这个球里有一部字典、数学算法，能自动分类，会提出20个问题。它会问推断题，弄清你的想法，基本上每次都会赢。我希望医疗行业也会出现这样的技术。我希望回答具有像沃森一样功能的电脑的问题。我希望阿基米德等界面能考虑这些问题。我希望一位热情的、精力充沛的医生摸着我的手，我们一起共同讨论预后。”

让我们回到最初提出的问题：为了电子患者花了很长时间才出现在医疗信息技术演变?由于演变是一个缓慢重复的过程，既有失败又有成功。电子患者的兴起是医疗行业的胜利吗?我们拭目以待。现在我们知道的是如果把患者参与工作做到位，我们就必须平衡连接人们的这些接触点。技术将继续变化。

原文标题：In-Depth: Rise of the ePatient Movement

原文作者：Erica Garvin