新工具量身定“治”慢性病

一套新工具可以帮助慢性病患者追踪他们的健康状况并监测他们对不同治疗的反应如何。

这些工具设计用来让医生进行根据单个患者需要量身定做实验，跟偶然造访诊所相比，这是一个确定某种治疗有益还是有副作用的更快更具定量性的方法。

“这个创意将尝试让患者和医生之间有持续性更强的互动，并且为患者提供更多信息，这样他们就会更积极地参与自己的治疗。”辛辛那提儿童医院(Cincinnati Children's Hospital)的一位医生彼得·马戈利斯( Peter Margolis)说。此项目是慢性病护理协作网络(Collaborative Chronic Care Network，C3N)的一部分，目的在于收集实时数据并将其用于改变慢性病管理方式。

此项目的参与者想看到更着眼于日复一日生活变化的保健，而不是着眼于零零星星的诊所就诊。

当下，多数慢性病患者一年只去看医生几次。医生开出新的治疗方法，然后患者数周或数月之后再反馈情况。马戈利斯及其同事发明了一套工具——包括自动化短信、智能手机应用程序和在线调查——帮助患者更严格地追踪他们的症状。因为这些工具设计用来产生量化数据，所以“我们可以设定一个自我实验来看看治疗是否起效了，”马戈利斯说。

此项目是人们利用新技术监测自身健康的更大潮流中的一部分。虽然这类追踪很多都处于传统保健体系之外(参见《量化自我》)，但是马戈利斯还是想创建一个平台，让医生和患者都参与到这个过程中来。

“理论是，如果我们拥有更严格的患者治疗结果信息，那么我们就能够以一个更具科学性的严格方式来调整治疗方法了。”加州大学戴维斯分校(University of California, Davis)的一位医生兼卫生政策研究院理查德·克拉维茨( Richard Kravitz)说，他并没有参与辛辛那提医院的这项研究。

马戈利斯的项目将首先关注患有克罗恩氏病(Crohn's disease)——一种痛苦的肠道疾病——和其他发炎性肠道疾病的儿童和青少年。项目仍处于早期设计阶段;研究人员正在对少数患者测试这个系统，目标是给慢性病护理协作网络的300名医生都配备此系统。早期研究的一部分包括确定患者所问问题的类型，还有对他们来说收集信息的最好方式。这些工具设计灵活，马戈利斯说，所以它们应该也适用于其他疾病。

参加这项研究的首批患者中有一个是患有克罗恩氏病的年轻跑步运动员。“他想找到药物、生活方式和饮食的正确组合，让他能够拿出与生病前在越野队里相同水平的表现，”马戈利斯说。定期给他发短信让他汇报当天是否跑步了，在哪儿跑了。经过一段时间以后，这些数据连同他正在服用的药物信息就会揭示他正在服用的药物是有助益还是损害了他的跑步耐力。“他仍认为他的耐力不像以前那样了，但是我们现在还不能断定是否这就是他的病患所在或者是否不能再训练，”马戈利斯说。

针对注意缺陷多动障碍(attention deficit hyperactivity disorder，ADHD)患儿的一个更高级的项目已经取得一定成功。辛辛那提儿童医院的一位儿科医生杰夫·爱普斯坦(Jeff Epstein)已研发出了基于网页的软件，可以给父母和老师分发调查表并分析结果。给注意缺陷多动障碍患儿开刺激性药物的医生应该客观地监测此药物的效果，看看它是否能够充分地控制症状，或者患儿是否会经受药物副作用，比如胃口差或者睡眠困扰。但是他们几乎从未做这些，爱普斯坦说。调查表内容包括患儿的精神状态、躯体症状、人际关系好坏和在学校里获得成功的情况。

爱普斯坦说，父母们和老师们似乎会喜欢这个工具。一项进行中的研究正在检测它是否也改善了患儿的治疗结果。