疑难病 随时随地会诊

北京大学深圳医院主任医师、17会诊网创建人 王成林

著名的公众关注事件朱令案，时隔20年，至今仍然受到广泛关注。其中，她在离奇出现铊中毒后一直未被确诊，最后是她的中学同学在互联网上发出求助，才得以确诊。这也是中国首次尝试国际远程医疗。今天，远程医疗早已不是新鲜事，但对于疑难病和罕见病的诊断，我们一直没有真正有效利用远程医疗。这也是我创立“罕见病—疑难病公益会诊平台”(www.17huizhen.com.cn)的初衷之一，因为罕见疑难病的远程会诊，其意义更大于常见多发病。

10年前，我已萌生了建立罕见病、疑难病会诊平台的想法。我主编《中国CT和MRI杂志》、《罕少疾病杂志》20余年，总觉得专业杂志毕竟是为同行服务，无法直接为病人解决实际问题。如果能依靠现代网络技术，用杂志既有的专家库资源直接为广大患者提供服务，解决患者找专家看病难的问题，才是真正拉近了专家与患者之间的距离。

随着网络技术的飞速发展，软硬件应用越来越成熟，建设网站门槛不断降低，实现这一设想的硬件条件基本具备。山东省医学科学院韩金祥教授领导的国家“十二五”科技支撑项目“中国罕见疾病防治研究与示范”的启动，为我带来了软件条件。去年6月，我们终于在专家与患者之间搭起这座快速、方便的网络平台。

与远程会诊通常采用的点对点会诊不同，该会诊平台是点对面会诊，即患者提出会诊申请，网站根据提请会诊的影像资料，对所属疾病进行分类，再在专家库中选择相应领域的多位权威专家进行会诊，最后综合各位专家的意见和建议得出一个诊断及进一步检查治疗的方案。在这个会诊网上，还设有“病例图书馆”栏目，目前已收集罕见疑难、典型病例2000余个;设有“学术期刊”、“会员交流”等栏目。这些安排也是为了促进各级医院和医务人员之间交流和学习。

我国病种多且复杂，通过网络可以将零散分布的病例充分整合，集中研究，尽快实现罕少病研究的突破。罕少病研究涉及临床医学各个学科和基础医学各个专业，通过网络可以推动临床和基础医学的发展。

但是我们也面临一些困难，如因投入较大，经费已逐渐成为该项事业发展的瓶颈。如何才能更好地发挥网站的社会效益?市场化是大势所趋。即便让网站市场化，患者求医问诊的成本也远低于实地同等服务。期待相关部门重视远程会诊对罕见疑难病诊断的意义，给予政策支持和经费资助。