李玉亭没有想到，自己会以如此深刻的方式，响应上级号召的，“院领导班子亲身体验就医全流程”。

故事的起点是一场“意外”。身为院长，李玉亭以“体验患者就医感受”之机，偶然看病，却意外发现自己真得患病了，还是一种疑难病。为了寻得救治，他的就医脚步遍布县城、省城、京城。中间经历误诊误治，不仅错过最佳治疗时机，误治甚至一度加速疾病进展，险象环生。接受规范治疗后，却又因心理、饮食等问题，体重快速消瘦，丧失第一时间寻求康复的耐心。发病一年后的他，至今身体还困在轮椅上。

不幸的故事里也要亮光。自行上转至省城医院后，一位年轻的规培生道出了误治的实情。在北京，承受住巨大痛苦的他，体味到了康复、关爱对于生命的意义。

有救治专家评价他的经历：“不幸中的万幸，万幸中的侥幸”！

如今的李玉亭，凭借“一定要重新站起来”的顽强信念和坚持不懈的训练，恢复进程十分顺利。他最期盼的事是，“早日以站立者的姿态，全身心投入工作，把自己生病痊愈的体悟，渗透在医院管理的每一个环节，不断提升医院服务能力……”

以下是李玉亭的讲述（根据行文需要，有编辑）：

01

“就按脊髓炎治吧！”

2020年9月，市卫健委专门发了文，让院长/书记们体验式就医，体会一下老百姓到医院看病就医的难处。好家伙，这没当病人，直接成病人了。

这次感受太深切了！县级医院、省级医院、国家级医院都体验了，感受不一般。

永远难忘2020年的“十一”。因为突如其来的“发现”，我的人生发生了翻天覆地的变化。那天中秋、国庆双节相遇，医院里人很少，我就想趁节假日看看自己的老毛病——颈部不舒服。那几天双肩也有压重，像是背了一个双肩包似的。为体验就医，自己还专门在门诊预约了磁共振。

遗憾的是，自躺在检查床那刻起的72小时内，身体被接连的错误决策伤害。更令人悲叹的是，误治的恶疾，以超乎寻常的速度夺去了我的行走能力。

【李玉亭（中）指导疫情防控工作】

检查很快就做完了。当他们把结果递给我时，我一看就震惊了：“颈髓总共7个阶段，怎么都被病灶占了？！”水肿的脊髓使得图像中原本应呈黑色的部分明显发白。重重疑惑中，因为无法明确诊断，大家把片子分别发给了市级和省级专家。返回来的结论都是脊髓炎，不排除血管畸形。回头想想，当时真是轻视了这个“不排除”的重要性。行医如临深渊，如履薄冰，诊断治疗一定要慎重。

怎么办呢？市里专家意见很明确：本地治疗经验不多，赶紧上大医院。跟省里专家联系，得到的反馈却是，当地病床紧张，建议在本院按照脊髓炎治疗。我一想，下午还要开会，晚上也有例行的节日走访。我要是走了，已经通知完的会怎么办？没有走访，又如何跟员工交代？

身体是革命的本钱。我们常常说，但落实到行动中，却很容易忘了这一点。

就这样，考虑到既然大家都提到是脊髓炎，就按照脊髓炎来治吧。并且，当时想着，治疗脊髓炎所用的激素和免疫球蛋白，对自己其他疾病也没有副作用。 

谁能想到，命运这么捉弄呢？！自己患的根本不是脊髓炎，而是动静脉瘘，所用的激素还会加速病情！

接下来，疾病的进展远远超出了预期。晚上科室走访时，身体已出现明显异常——老是掉鞋。下楼梯时，必须扶着扶手才行。下班回家时，走路晃晃荡荡不走直线。晚上8点多，腿已经站不起来。10点半，尿潴留发生。第二天早上醒来，两条腿已完全是软绵绵的了。同事们用担架把我从家里抬了出来。

见情况严重，跟省里那位专家联系转院，对方仍表示，床位紧张，建议还在当地治，试试加大激素剂量。当时，都认为是脊髓炎加重了，这就又在医院输了液。吃饭时，自己已经拿不起筷子了。

医学具有不确定性。当患者出现“负向”表现时，葆有质疑和探索精神，反向推论，显得十分必要。

幸亏医院同事家人清醒地认识到，我的疾病进展得太快了，须赶快往外转。于是，立即搭乘120，赶赴另外一家省城大医院。

事情这才有了希望。

02

“一个小姑娘救了我”

到了地方，刚开始，治疗还是走了一些弯路。在没有做检查的情况下，初步判断也是脊髓炎，当地医生还认为先前用的激素量有些少，又补了一些。

真正的转机出现在第二天。腰椎穿刺和磁共振进一步检查结果，排除了脊髓炎。科主任也判断说，像是动静脉瘘，建议到上级医院明确诊疗。不过，他同时表示，也可以治疗完这一疗程再走。紧急情况之下，自行联系了北京专家。那边亦反馈说，是动静脉瘘，须立即转往北京。

特别惊险的是，这一切发生时，自己还在接受静滴药物治疗。就快要静滴到激素时，一位规培姑娘径直走过来跟我说：“李院长，你不要再打（静滴）激素了！这个病我在别的医院见过，禁忌用激素。虽然现在机理尚不明确，但是已报病例都认为激素不适宜……”

听了她的话，真是后悔得要命！果不其然，1号四肢还好好的，打完针当天就瘫了。2号临行前打针，中午吃饭手已经拿不起筷子了…… 误诊误治简直太要命。

【患病前的李玉亭（右一）】

小姑娘走后不久，工作人员又把激素拿来了。我顶着内心的压力，坚决不让打。因为不遵医嘱，还与护士起了点小矛盾。

现在想来，很多人都对激素与动静脉瘘之间的复杂关系认识不足。

带着复杂的心情，下午3点多，我们一行人又紧急启程前往北京。那两天，天气有点变天，在省城医院地下室做磁共振室时，因为准备等待时间太长，身体也有些受凉，再加上承受着剧烈的心理变化和紧张的转院节奏，多重夹击下，身体开始发高烧。

缩短就医等待时间，看似只是一个效率问题，但对于身体不适的患者而言，却还是深深的细节关爱。

03

“寝食难安 想要回家”

当晚，我们又辗转到了京城医院。北京专家一看此前做的片子，就基本判断是颅颈交界区动静脉瘘（核磁共振片子在病发区域出现“白萝卜（颈髓水肿）黑芝麻（血管）”，便是动脉瘘的典型标识）。

真是可叹！加强继续医学教育，快速普及优质医疗资源多么重要。因为已经满足诊治病情需要，专家没有再让重复检查。自己不仅享受到了更低的就医费用，不适的身体也免受了检查之苦。

诊断动静脉瘘，全脑血管造影检查是金标准。颅颈交界区动静脉瘘是一种什么病呢？简而言之，就是头与脖子交界区域，出现动、静脉直接相连“短路”的情况。血液不再经过毛细血管，其造成的水肿可压迫脊髓。目前多采用开刀手术方式，切断异常的动静脉相连。

手术很有风险，医生做得很成功。术后，大夫让第一时间康复。可综合医院康复科床位太少，一直到出院都没有床位腾出来。

促进病情稳定期患者下转，有实力的综合医院加强医联体建设，加快分级诊疗，显得多么重要。

术后，因为腿不能动，几乎是在医院躺了20多天。电解质紊乱，身体极度缺盐，啃咸菜，把盐灌到胶囊里，吃了半个月才纠正好。心理也非常恐惧、焦虑、没有安全感。苦难之下，寝食难安，身体消瘦了60斤。

对经历了生死，体验了高难度手术的患者而言，医疗照护生理疾病之外，心理状况也非常值得关注。

老伴本想让我转到其他医院做康复。但那时，自己的身心状态已经完全承受不了，气急地说：“别再叫我康复了，已经饿得命都快没了。现在就想回家，吃家乡饭……” 

回到家后，很多亲友同事来慰问，被关怀和温暖萦绕，也吃上了可口的饭菜。战胜困难的信心随之增强。在家门口，亲情、友情、同事情，都是治疗疾病的“药”。

在家待了10天后，北京专家仍建议来京做专业规范的康复。无奈之下，只好在北京一家康复医院周边租房，带上做家乡菜拿手的亲人一起走，边康复，边努力过上正常的生活。

北京的康复医生评估说，自己恢复到以前，只是时间问题。

【李玉亭在本院接受康复训练】

按北京康复医生的意见，自己可能需要1~2年。他们那住院5、6年的也有，基本上是公费医疗。自己与他们不一样。患病后，自己请了病假，没了绩效奖金，一个月收入只有七八千元。至今，从治疗到康复，城镇职工医保报销了约65%，自己已累计花费20余万元。病来如山倒。大病面前，我们都是普通人。

从北京康复一段时间后，又在本院继续接受康复治疗，持续至今。高兴的是，2021年春节，小便能力恢复。如今，腿也越来越有力量。

04

“自己神经内科出身，

对这个病怎么没有印象？”

反观整个就医过程，教训最深的是，看病就医，诊断一定要明确。我们给患者看病，总不断审视诊断是否明确，治疗是否得当，转归是否如预期，遇到疑难病例，总会尽最大努力帮助患者，但这个思路却没有用到自己身上，多问几个专家，总觉的是太麻烦别人，这才造成自己医不自医的悲剧。

我自己是神经内科出身，还曾在上海大医院进修时买过一本专门讲神经科疑难杂症的书。生病后还很好奇，这个病自己怎么就没印象呢。回家第一时间找到那本书，发现书上根本没写。自己查了两天文献，全网查了不到50例，大约67%痊愈，10%好转，剩下的是有并发症一直没恢复的。医学知识不断更新，医生一定要真心重视继续医学教育，活到老学到老，否则很容易给患者带来伤害。

身为院长，自己收获也很多，尤其是感受到，不同级别医院的文化特色不同，对制度规定落实的侧重点亦有所不同，值得我们学习。例如，京城康复医院以红十字会精神为主，关爱是第一位的。在那里，无论是有功能缺陷的患者，还是智力缺陷的患者，大家都不会感觉到异常的眼光。无论是医生、护士、护工还是患者，大家相互之间都是非常友好关爱的态度。他们的院长见我时，还专门提到，“你在原来的单位是院长，在我们这就是病人，要马上改换角色，这里对所有人都是一视同仁。医院里，不论患者来之前是什么身份，来院之后，除了疾病以外的其他一切都没人去关注。” 

省城那家医院因为是综合性医院，十分重视研究。京城手术医院以保健为主，印象最深的是，他们的护士服务。患者有问题，护士响应很快，解答也非常全面。护士们拍抖音、宣传片、科普，很有活力。在那就医时，就心想，一定派人过来向他们学习护理。

尤其值得一提的是，在北京那家康复医院就诊，猛然发觉中国有大批残疾人需要关注。很多患者都有不同程度的身体障碍，医疗机构能不能帮他把残疾程度再降低一些？这值得我们深思。

当今，很多县级医院康复科配置得都不全，服务供应和需求之间存在割裂。医务人员和护士还没有把“康复”视作健康/生命体征的重要目标。事实上，无论是心梗还是肺炎，每一种疾病都需要康复。如果没有坚实的康复专业作为支撑，发展医养结合等老年服务也难以落到实处。

今后，微山县人民医院康复科一定要扩大投入，不说是要做到最好，也一定是要在县级医院排在前列。新院区规划中，我们把老年科和康复科结合在了一起，希望打造成全省的重点学科。现在这个想法更坚定了，感觉前途越来越光明。

【患病前的李玉亭（左一）】

总而言之，一圈经历下来，最大的感受是生命是第一位的，没了生命，家庭、事业、抱负也都无从谈起。