移动医疗故事

罕见布儿获

外国专家救治

徐琳是一位四岁左右女孩的妈妈。她女儿初生时被不幸诊断为“婴儿期主动脉钙化”，这是一种极其罕见的疾玻

从上世纪70年代至今，世界范围内不过100多例。徐琳的女儿在ICU住了3个月，医生无能为力，给了家长保守建议。

“不能掌握命运时很无助。”徐琳没有像其他草根父母一样等待命运的判决，她遍求北京、上海最好的儿童医生，依旧束手无策。相关的信息也是寥寥无几，她从两份尸检报告中才了解到该病的一些信息。但她不甘心放弃出生不久的女儿。

徐琳为女儿建了网站，将病情、治疗等信息一一在网站陈述，向世界传播。不久，美国、德国、比利时等不同国家的专家医生给她发来病情相关信息及治疗建议。其中，德国一家实验室和澳大利亚的专家给的具体指导方案带来了希望。

当时徐琳女儿的国内医生通过电子邮件与国外专家交流取经，商量对症下药，在国内外专家的合力之下，徐琳女儿病情好转，效果不错。一岁多时，已与常人无异。如今也不需要再接受治疗，“是一名健康、活泼的正常孝。”

去年12月，天津一对夫妻找到了徐琳，并来到徐琳孝曾经就诊的广东省人民医院。他们的孝与徐琳女儿病情一模一样，徐琳分享她的治疗方案，如今天津的这位孝病情也好转。徐琳说，数字化时代，要借助互联网的力量，寻找更多的信息与答案，看似不可能治愈的疾豺许会成为可能。

美国专家会诊

中国先心病儿

妞妞，刚过完1岁生日，这是她的又一次新生。出生不久，妞妞被诊断为复杂性先天性心脏病以及肺动脉高压等疑难症状。3个月后，医生会诊，专家说不久会康复。然而，3个月后，妞妞重症肺炎、心脏病发作，小朋友被判定“活不过2个月”。

妞妞的病历上传到看处方平台，通过社交媒体传播出去。一家投资公司负责人在社交平台看到，带来了福音：他刚投资了一家相关公司，有专家资源。专家从北京飞来广州会诊，给了许多合理建议，妞妞病情稳定。

另外一边，看处方与美国专家搭上桥梁，美国专家分析了详细报告，进行二次会诊，从用药、护理等方面发来全面方案，控制了肺动脉高压。

如今，妞妞面临着另一次生命的选择：一个重要的手术还在考虑之中……