广东省十三届人大四次会议正在广州举行，惠州代表团代表关注教育、交通、医疗、养老等民生话题。

随着移动互联网技术发展，疫情期间催生大量远程医疗的需求，居民对优质便捷医疗资源期望增大。省人大代表林贵喜关注健康医疗大数据情况，破解“数据孤岛”问题，他建议通过搭建大数据共享平台，以“健康医疗供给更加可及、健康医疗服务更加精准、医患关系更加和谐”为三大着力点，扎实推进健康医疗标准建设、集成整合、广泛应用和持续创新，促进健康医疗服务业全面发展。

具体如何操作？林贵喜建议建立以“电子健康码”为全省统一识别码的“健康身份证”，实现跨机构、跨地域健康服务“一卡（码）通”和实名制就医，解决各地医院 “一院一卡、重复发卡、互不通用”的堵点问题。此外建议强化健康医疗大数据全生命周期管理，推动健康医疗大数据资源共享等。

省人大代表谭文娟关注罕见病患者群体，她指出，罕见病对每个患病家庭来讲是灾难性疾病，一些病种即使有药也是昂贵得无力承受，一般家庭的患者都无法自费承担坚持治疗，或因病致贫、因病返贫。以法布雷病为例，该病作为X染色体遗传性疾病，严重影响患者身体健康并随时危及生命。如果患者及早用药治疗，身体状况和正常人接近，可以正常工作和生活。她建议广东省尽快将法布雷病、疗戈谢病、庞贝氏病等罕见病特殊疗效药品纳入大病保险保障范围，对保障对象、统筹层次、资金筹集、药品准入、待遇水平、管理服务等作出规定，解决“有药却用不起”这一难题。