记者近日从浙江省相关部门获悉，为提高罹患罕见病患者的医保待遇，浙江省医保局、财政厅、卫健委联合印发《关于做好苯丙酮尿症特殊治疗食品医疗保障工作的通知》，将罕见病苯丙酮尿症特殊治疗食品纳入保障范围，切实减轻患者家庭医药费用负担。

据了解，苯丙酮尿症是一种罕见病，少部分非典型苯丙酮症患者可以通过药品（如盐酸沙丙蝶呤片）长期治疗，大部分患者除了接受规范化治疗外，还必须食用低苯丙氨酸食品喂养。

《通知》将参加浙江省基本医疗保险、第一诊断为典型的苯丙酮尿症或四氢生物喋呤（BH4）缺乏症等其他高苯丙酮尿症、在指定的定点医疗机构进行规范化治疗的患者，纳入保障对象范围，将不含或低苯丙氨酸成分的奶粉、米、面、蛋白粉等苯丙酮尿症特殊治疗食品，按照费用共担原则，实行定额支付；对符合规定的困难患者，由医疗救助再给予适当援助。

浙江省医保局相关负责人介绍，《通知》要求各设区市要指定1家定点医疗机构为患者提供苯丙酮尿症特殊治疗食品配取服务，参保患者在诊断医院确诊后，到参保地经办机构办理登记备案，在参保地指定医疗机构由指定医生开具处方，配取苯丙酮尿症特殊治疗食品。

与此同时，苯丙酮尿症特殊治疗食品依托浙江省药械集中采购平台，采取谈判方式确定供货商及价格，各设区市定点救治医疗机构按省局谈判确定的价格按需采购，零加成销售。

患者在指定医疗机构配取苯丙酮尿症特殊治疗食品的费用，由医保经办机构与定点医疗机构直接结算，个人只承担自付费用。

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