2018年3月9日， 季加孚、朱同玉等六位全国政协委员联合提案联合呼吁，我国患者对医疗事务的参与度长期偏低，患者缺乏“代言机构”，现有的医患沟通存在职能短板。这不利于提升医疗沟通效率，不利于提升临床治疗效果和患者健康水平，还给医患纠纷和医患冲突埋下隐患。

六位参与提案的全国政协委员，来自大健康行业的不同领域。他们分别是：主提案人、北京大学肿瘤医院院长季加孚，联署人上海申康医院发展中心副主任朱同玉、北京大学第一医院心内科主任霍勇、解放军八一医院副院长秦叔逵、北京朝阳医院副院长邢念增、对外经济贸易大学保险学院副院长孙洁。

有限的患者参与度

患者是医疗产品和服务的使用者，是疾病治疗的参与者，是健康状态的自我塑造者。我国有高血压患者超过2.5亿，糖尿病患者超过9700万，除此之外，还有艾滋病、部分病毒性肝炎等传染病患者，以及心脑血管疾病、癌症等慢性非传染病患者。

季加孚委员表示，从卫生经济学角度对世界各国医疗卫生体系进行研究可以发现，目前全球均面临医疗费用不断攀升的挑战，与传统的医疗系统相比，价值导向型医疗（Value-driven Healthcare）有潜力在大幅改善医疗效果的同时显著降低成本，是全球医疗系统转型的大势所趋。

价值导向型医疗中尤为强调的就是医疗效果，这个效果不仅仅是指临床指标有效果，更是指患者体验到有效果。在国家卫生计生委今年1月发布的《进一步改善医疗服务行动计划（2018-2020年）》中，“患者”二字做为高频词，出现46次，反复要求各地进一步加强医疗服务管理，提高医疗服务质量，改善人民群众看病就医感受，建立将患者满意度纳入医疗卫生机构综合绩效考评的机制，可见国家对患者体验及群众就医获得感的重视程度。

季加孚说，无论从世界卫生体系视角还是健康中国建设进程，医疗不能只是医务工作者的“独角戏”，还应该是医务工作者和患者的“联手戏”，以及患者、医务工作者、患者组织、医务社工及其他多方的“大型舞台剧”。

然而，多位全国政协委员，以及本提案咨询专家均认为，虽然医疗卫生领域长期提倡“以患者为中心”，但我国患者对医疗事务的参与度长期偏低，难以满足患者日益增长的防病治病需求。

季加孚等六位全国政协委员认为，在我国，患者长期缺乏自己的代言人。我国已有中国医师协会（医生）、中华护理学会（护士）、中国医院协会（医院管理者），但并无与患者相关的国家一级协会或第三方独立机构。

同时，国内仅有极少数医院建立了专司医患沟通和患者体验优化的部门。国内患者事务的处理部门更多承担的是对医患纠纷甚至医患冲突的末端治理和危机处理工作，难以从根本上提高患者参与度和满意度。中国医师协会近日发布的《2017中国医师执业状况白皮书》通过对14.62 万医师进行的问卷调查显示，控制医疗场所暴力的最有效措施中，38%的医师认为要提高自身沟通能力。

策略：患者如何参与医疗事务

具体到患者参与医疗事务方面，六位全国政协委员建议提供三种途径：

一是患者参与到涉患决策制定的过程中。他们建议，我国在三级甲等医院，以及省级以上卫生、药监、医保等与患者事务相关部门，推广专司患者事务的部门、团队、专员。在专科医师规范化培训中加大病患照护、人际沟通技巧等执业必备技能的权重。在新药临床研究与审评审批、医保目录动态调整、医联体等分级诊疗机制建设中，国家有关主管部门应主动征求患者、患者组织代表的意见。

二是患者参与就诊前后的自主报告制度。2016~2017年，中国医师协会上述研究报告显示，大部分医师认为，对医护人员科学配置，使医师有更多时间与患者交流沟通，利于减少医患矛盾。

对此，季加孚认为，在医学临床研究领域愈发重要的患者报告结局PRO（Patient Reported Outcome, PRO）体现在医疗实践中，患者就诊前可以通过问卷、访谈、评估等多种形式来自主报告自身症状以及既往诊疗过程的结果。就诊后，能够报告其诊疗感受及治疗效果，有助于正确从患方视角评价医疗活动及结果，从而为改善医疗服务及提高医疗质量指明方向，提高患者就医获得感。该项措施也是对国家“进一步改善医疗服务行动计划（2018-2020年）”中提到的患者满意度管理制度的密切响应和深入补足。

季加孚委员、复旦大学护理学院袁长蓉教授认为，这样的过程极大的提高了医患沟通效率，并把医生从大量简单重复性答疑中解放出来，用于疑难症和患者体验优化。同时，通过践行PRO的理念也是临床工作回归医学本源，不忘初心、以人为本，即充分相信患者主诉的体现。

上述六位全国政协委员建议，我国借鉴美国、加拿大经验，在部分城市试点患者报告结局制度，作为患者端数据融入电子健康病历（EHR）。鼓励患者填报一系列标准化问卷，帮助主诊医生提前了解患者的症状、功能、健康形态、生命质量、患者期望等多层次内容。移动互联网及其应用终端（如手机、Pad）日益普及，患者可以随时随地进行结局报告。建议国家卫生主管部门成立统一的患者报告结局平台，承担业务统筹、数据审核、权威发布工作。

三是患者参与正规、优质的患者组织。当前，我国患者组织以康复类协会、患者俱乐部、公益基金会、互联网患者社区等多种形态存在，面临不同的准入规则、监管规则、资金募集和使用规则。

上述六位全国政协委员建议国家卫生、药监、医保部门积极对接患者组织并提供公开透明的对话平台。鼓励退休老人、痊愈后病人参与有偿的医务社工服务。鼓励公立医院的管办机构、公募基金向符合要求的患者组织采购医务社工服务，特别是健康教育、导医导诊、电子健康档案（EHR）录入、患者自我管理、医患关系调解等服务。在逐步精简事前审批的同时，强化患者个体、大众媒体、主管部门对患者组织的事中、事后监督。