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HHS官员:患者数据访问可助推精准医学与癌症登月计划
  • 2016-03-21 10:00
  • 作者:佚名
  • 来源:中国数字医疗网

数据驱动的移动医疗正激发新的应用程序与服务,改善医疗保健以及患者访问和分享自身病历的能力。

美国卫生与公共服务部(HHS)官员称,联邦政府目前正谋划一个大胆的设想——改革医疗包括精准医学行动与国家癌症“登月计划”,以确保患者具备以新的方式访问与共享健康数据的能力。

美国首席数据科学家DJ Patil、高级顾问Claudia Williams、精准医学项目经理Stephanie Devaney倡议:“当患者自愿在研究社区内参与研究和分享他们的健康数据,在人类生物学、行为学、遗传学与数据科学交叉点上出现新发现的机会将会是无限的。”

作者引用了美国总统奥巴马的精准医学行动新创举,它考虑了在治疗和研究方面人类基因、环境和生活方式上的个体差异,还有国家癌症“登月计划”,利用大数据来找到遗传异常的解决方法,这都是共享数据以加快医学研究和成果转化的生动例子。

HHS已经采取措施来启用包括PMI(Purchasing Managers' Index,采购经理指数)、癌症登月计划以及其他主要研究项目将需要的数据共享。

该机构最近发布了指南以厘清患者访问各种健康信息的权利,包括个人健康病历、病历信息、临床实验室测试结果以及遗传数据等。最近,美国食品与药物管理局(FDA)举行了一场患者与医疗供应商的研讨会,讨论了反馈可用的、有意义的和可行的信息的最好方法。

作者解释道:“我们与私营部门携手合作(为患者获得健康记录提供途径),上周向全国医院提供了90%的电子健康病历的公司承诺改善医疗环境中的数据流,为人们访问自身信息提供方便和安全的途径,并遵守联邦政府认可的标准,确保患者能够访问自身数据。”

HHS还鼓励应用程序开发使用开放、标准化的应用程序编程接口来帮助消费者聚合自身健康信息、改善个人控制。

最近奥巴马总统在白宫主持了精准医学计划峰会,六个主要的电子健康病历供应商宣布,为了便于患者为研究访问和贡献自身数据,他们将试点使用标准API。

作者还提及了早期的“蓝色按钮”行动,该行动通过公私努力,现在大约有1.5亿美国人可以从供应商、医学实验室、零售连锁药店以及国家免疫接种登记处访问信息。更重要的是,三百万名退伍军人、服务人员和医疗保险受益人已经访问他们的个人健康数据超过4300万次。

Patil Williams和Devaney写道:“为了确保患者访问数据,这些都是激动人心的创举,但我们还远未完成。”

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