2012年3月6日消息，北京协和医院牵头国内106家三级医院，首次获得我国系统性红斑狼疮基本资料，不久前建立了目前国际最大的系统性红斑狼疮网络临床数据库和与之相匹配的生物标本库。

2010年，该院风湿免疫科以开展国家“十一五”科技支撑计划课题——《系统性红斑狼疮(SLE)的临床诊断、综合治疗的研究》为契机，牵头国内106家医疗单位，组成中国系统性红斑狼疮研究协作组(CSTAR)，在严格培训、研究制定操作手册的基础上，成功采集了全国2170例系统性红斑狼疮患者的临床数据和随访资料，建立了与临床数据资源相结合的生物样本库和中国系统性红斑狼疮信息系统(简称CSIS)，首次报告了我国系统性红斑狼疮的患病特点及危险因素。

据CSTAR负责人、北京协和医院风湿免疫科副主任曾小峰教授介绍，CSIS首先是一个功能强大的临床诊治平台。它集合了106家成员单位的系统性红斑狼疮患者信息，通过信息共享，提升了系统性红斑狼疮的诊治效率，真正实现了患者、医院及研究者的利益最大化。其次，CSIS为转化医学发展提供了专业平台。它为系统性红斑狼疮的发病机制、分子分型等基础研究提供了海量信息，使临床实践向基础研究转化成为可能;丰富的患者资源为系统性红斑狼疮的新药研制和临床试验提供了数据支持，实现了基础开发向临床应用的转化。第三，CSIS还可起到辅助规范全国范围内系统性红斑狼疮的诊断、评估及治疗流程的作用，帮助形成具有我国循证医学证据的临床指南和临床路径，实现国家对风湿病诊治的规范化管理。

据了解，目前CSIS正升级至2.0版，预计将收集2万~5万例患者资料。数据库的信息范围也将从红斑狼疮疾病逐步扩展至类风湿等其他系统疾病。项目组已在国际系统性红斑狼疮会议、欧洲抗风湿病联盟(简称EULAR)及第一届CSTAR论坛上通过大会发言或壁报展示该项研究成果6次;在国家核心期刊及SCI期刊发表文章56篇。CSIS在临床、科研及教学方面正在发挥着越来越重要的作用。(周思)