您所在的位置:首页 > 资讯中心 > 国际 >  【独家】患者ID识别之争战火重燃
时间:2013-02-25 11:01 作者:佚名 来源:互联网

【独家】患者ID识别之争战火重燃

    [导读]想象一下,有这样一个身份识别号码,它包含你任何细微的健康数据,记录你治疗过的每种疾病和微恙、每个你看过的医生,这是专属于你且独一无二的号码。

    标签:健康数据患者识别器

    想象一下,有这样一个身份识别号码,它包含你任何细微的健康数据,记录你治疗过的每种疾病和微恙、每个你看过的医生,这是专属于你且独一无二的号码。有着这样全面的数据,改进患者治疗和降低无效性的前景就显得相当宏大。

    现在再想象一下,你的这些私人健康数据正被向制药巨头、研究机构以及第三方厂商等任何你无法控制自身信息的地方兜售,突然之间,一切都变了。

    独特的患者识别器(UPIs)并不是从下一代反乌托邦小说里撷取的新奇概念,在不久的将来它很可能变成现实。然而,问题依然存在,那就是这样的技术创新其优势会不会盖过隐私权和患者的信任。很自然地,问题的答案会因人而异。

    健康保险可携性和责任法案(HIPPA)在1996年写入法律,当时规定要给所有的美国人发行一个UPI,这是基于他们能增进患者治疗的潜在益处而设定的。但在1998年一系列的联邦听证会之后,因为某些公众的反对,草案被修订了,随后就提出联邦财政不能再被用来资助国家UPI系统。

    全球患者识别器组织(GlobalPatientIdentifiers)是一个非营利性健康机构,赞助了全球自愿健康识别系统,其首席科学家、医学博士BarryHieb表示,虽然目前在联邦层面停止了动作,但实施UPI的努力正大步推进。实际上,他代表的机构已经开发出了一套UPI方案,并将在一周内与合作方签订第一份合同。

    Hieb引用了休斯顿企业患者主索引(EMPI)系统为例,这个数据库拥有350万患者信息。他说,仅仅在这个数据库中,就有将近25万患者名和姓相同,两人同姓同名且生日相同的就有七万例。“这意味着EMPI的匹配算法并不完善,因为不确定性太多了。”

    正如Hieb所见的一样,不确定性对患者治疗可能产生严重后果。首先,这可能导致伪阴性,当两份记录属于同一患者,应该合并时,但由于录入错误,它们成为了两份独立的记录。他表示,这可能导致某些实验结果的丢失:“在最轻微的程度上,这只是一种延迟。”

    他说最危险的莫过于假阳性,当两份患者记录合并了,而一名患者被施以另一患者的疾病治疗,这种错误通常被证明是致命的。

    “当我们开始在局部、全州乃至全国层面上进行患者信息交换时,首要的问题是我们现在必须分外重视精准的患者识别。”

    Hieb引用了2008年RAND研究中UPI的例证,该研究总结患者识别对“减少失误、简化互用性、提高效率、提升患者自信、增进全国医疗咨询网络的构架灵活性以及保护患者隐私方面十分令人满意。”

    研究者估计这样的系统一次性投入成本在15亿至111亿之间,但每年能节省成本总计770亿。

    然而,许多读者指出,该研究是由健康IT公司的巨头资助的,包括Cerner,CPSI,IBM,微软、甲骨文和西门子。

    而且,UPI的反对者认为这种技术预想的临床和经济好处要远远低于它为医患关系和个人隐私权带来的害处。

    患者隐私权的创建者、医学博士DeborahPeel是UPI的强烈反对者,他在1月23日的华尔街日报上撰文写道:“最终,让患者出局意味着侵蚀患者的信任。我们越不相信这个系统,就有越多的患者将冒着健康和生命的风险来保护他们的隐私。”

    Peel痛陈患者健康信息——基因检测目前的现实,声称数据和处方记录已经被出卖并商业化了。她断言:“普遍的医疗健康ID只会加剧这种怪相。”当Hieb同意患者隐私问题存在于UPI,且承认这些问题需要妥善对待时,他争辩说患者识别如果处理得当,实际上还能增强患者隐私的保护。

    他说:“这里的一个谬误就是你必须在信息交换和隐私中二者择一的观点,现在,你的姓名、地址和电话号码在各地传送,只是为了尝试和追踪不同的数据,确保与你本人相符。我觉得这使你的身份处于风险之中。”

    民主与科技中心健康隐私项目主任DevenMcGraw表示,UPI的概念在理论上显得颇具吸引力,但细究起来,严重的隐私问题实际上是存在的。她说:“识别所涉的隐私问题在于它们被用于最初目的之外的其他用途。”

    DevenMcGraw认为,这些识别身份最终被用于其他目的是无疑的。她引用了社会保险号的例子,保险号最初的唯一目的是用来联系个人的社会保险账户。现在,社会保险号被用于多种识别目的。UPI的状况将与之相似。

    她说:“我认为,我们只将独特的识别身份用于健康领域的承诺或意图有点虚伪,一旦马出了谷仓,控制其后续使用的能力就被抛弃了。”

    McGraw同意改进数据匹配的一整套方案是必须的,但反对UPI作为最佳解决方案。她说:“拥有附加的数据区是有用的,这点证据明显,但它不是万用灵药。”她补充说,较之个人地址,UPI仍然容易被错误输入。

    在McGraw眼里,一个更睿智的解决办法是,首先对数据进行清理和标准化,而且可能最终开发出自愿识别,意味着医生在获知患者数据之前需要取得患者的同意。

    其中也有不同意见。马萨诸塞大学医学院校长、医学博士MichaelCollins在1月23日华尔街日报上撰文写道:“让患者决定哪个医生获取哪种数据是错误的选择。医生必须能获知患者所有的信息,这样才能实施正确的治疗。这就是医患契约的实质所在。”

    Hieb表示,他虽然是UPI的倡导者,但患者具有最终的决定权。“如果患者觉得‘耶,我要把我的数据卖给这个制药厂,好让他们做研究’,那这个患者的数据必须是匿名的。”这意味着患者姓名、地址、电话号码和与他相关数据必须被抹掉。

    然而,不管最终UPI的概念是毗邻了奥尔德斯•赫胥黎的反乌托邦领域,亦或是从另一种观点来说,接近了托马斯•莫尔的乌托邦,两边都争论说,外表不可信——致使这场辩论在不久的何时解决自身问题显得不太可能。


    原文标题:Rekindling the patient ID debate

    原文作者:Erin McCann

    【责任编辑:well TEL:(010)68476606】

    • 这篇文章对您是否有用?
    • 非常有用 有用 一般 没用 垃圾文章
    相关热词搜索: 健康数据患者识别器
    网友热评【独家】患者ID识别之争战火重燃
    更多评论>>
    验证码: 点击图片可刷新验证码

    • 聚焦

    点击排行

    本月 本周 24小时