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谨防病人2.0时代的风险
  • 2010-04-29 13:50
  • 作者:当闻
  • 来源:新快报

知己知彼,方能百战不殆。在美国,癌症患者通过网络抱团共享信息,并肩对抗共同的敌人。

发挥集体的力量

据美国《时代》杂志报道,在知道自己已经是肾癌晚期的当日,美国新罕布什尔州软件营销人员戴夫·迪博朗卡特从医生那里拿到一张处方单。处方单上潦草地写着“ACOR.org”。

ACOR是癌症在线资源协会。迪博朗卡特在网上提交了自己的相关资料,随后收到了网站上其他肾癌病友推荐的专家名单,且附有联系方式。半小时后,他又收到了来自A-COR另一位会员的电子邮件,其中提及了什么样的检查对他会比较合适,并提供了白细胞介素-2的治疗详情。对于这样的一种病友自助方式,一位癌症患者曾经表示:“癌症令人恐惧,但是网站上那些名单却给人带来了希望。”

事实上,除了迪博朗卡特,成百上千的癌症患者也从医生那里拿到过这样的“处方”,并通过网站学习更多的相关知识。正是由于发挥了集体的力量,所以人们可以在网站上分享对医生医术和医院服务的评论。

共享信息供参考

迪博朗卡特大力支持在网上分享信息的做法。他还和帮助他减轻肾癌症状的丹尼尔·桑德斯医生一起成立了共享医学协会,鼓励患者尽可能多了解自身健康状况,帮助医生通过共享数据来更好地诊治患者。

PatientsLikeMe.com也是一家供患者共享信息的网站,网站意在为患者找到相似的参考病例。约5万名患者将自己的病症、治疗方法和病情发展等放上网。杰米·赫伍德2004年建立该网站,在这之前,他的亲兄弟被肌萎缩侧索硬化症(ASL)夺去了生命。

2008年,一份学术报告称锂治疗于ASL有一定成效。但是有类似治疗经验的患者在PatientsLikeMe上披露,锂治疗并无效果,这比临床实验结果还早了半年。

质疑

网上信息需经筛选

对于病人2.0时代的现象,医疗界认为病人了解更多信息对治疗是有帮助的,但同时,那些没有经过长期、严格临床实验的治疗方法(即所谓偏方)又具有一定的风险性。诚如一位医生所言:“虽然每个人都是一片好心,但是并非每个人都有能力提供正确的治疗方法。”

医生一方面担心网上信息的可信度,另一方面怀疑患者是否能够理解这些信息。对此,美国杜克大学神经学方面的教授理查德·贝德莱克表示:“就像修车,即使你拥有很多工具,你也不一定可以正确地使用它。”

由于害怕ASL患者在网上搜罗偏方,数十间ASL诊所的医生在Twitter自立门户,回答患者有关非处方治疗的问题,并将相关问诊和建议贴在网上。

据了解,ASL的研究人员还打算在2011年开设相关课程,让患者掌握更多的知识,从门外汉变成半个行家。

【责任编辑:靖楠 TEL:(010)68476606】

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